Uitslag erfelijkheidsonderzoek

In mijn stukje hiervoor schreef ik dat het erfelijkheidsonderzoek 4 tot 6 maanden zou gaan duren. Dit is normaliter ook het geval alleen niet bij K3. Wij mochten gedrieën ruim 3 maanden later, dinsdag 1 december naar het ziekenhuis voor de uitslag. Ik grapte tegen moeders en tante dat ze het zo snel wisten omdat er toch niets te zien was. Meestal heb ik dan ook wel een onderbuikgevoel, maar dit keer niet. Was er van overtuigd dat we niet erfelijk belast waren. Dit komt tenslotte maar bij een klein percentage voor, dus niet bij ons. Tenslotte hadden we ons portie wel gehad dacht ik zo. Niets bleek minder waar! Alledrie zijn we drager van het BRCA-1 gen. BOEM! Een klap in het gezicht. Zo voelde het. Had er helemaal niet op gerekend. "Klinisch genetische mevrouw" begint ons gelijk allemaal zaken uit te leggen over de gevolgen maar eigenlijk wil ik die helemaal niet horen. De procenten en statistieken vliegen ons om de oren. Kans op zowel borst- als eierstokkanker. 60-80% voor de borsten en 60% voor de eierstokken. Preventieve eierstokverwijdering, dit als ik 40 jaar ben in verband met vroegtijdige overgang wat weer boterosie als gevolg heeft. Maar door verwijdering wel weer verlaging van 30% op kans terugkeer borstkanker. Ook preventief borstverwijdering kan een keuze zijn om de kans op terugkeer behoorlijk te verlagen. Wat natuurlijk ook nog speelt is dat mijn zusje en broertje en de zus en broers van m'n moeder ook 50% kans hebben om drager te zijn. Als dit blijkt dan kunnen ze gelukkig ieder jaar op strenge controle maar er is dus ook 50% dat dit niet zo is, dus daar gaan we voor duimen. Veel informatie om over na te gaan denken, maar NU EVEN NIET! Eerst moeders door de chemokuren heen, op nummer 3 zit ze nu, de helft dus. Een zware dobber is het voor d'r maar ze is dapper. Kerst komt er aan en het einde van een roerig jaar is in zicht. Ik ga er een feestje van maken. Komt tijd komt raad!

Terug van weggeweest!

Ik wist niet zo goed of ik nou nog wat wilde gaan schrijven op m'n loggy. "M'n loggy" was inmiddels toch wel een soort van vertrouwd ding geworden wat niet alleen voor mijzelf heel prettig was om een en ander van me af te schrijven maar tegelijkertijd voor de mensen om me heen, reuze informatief. Toch een periode maar even niets geschreven. Lekker even niet over m'n ziekte praten want die is NU tenslotte over. Of toch niet? Nee, natuurlijk niet, want nu begint het pas. Terugkijken op wat er allemaal is gebeurd, want laat ik eerlijk zijn, op het moment dat het je overkomt ga je over op de automatiche piloot en treedt het overlevingsschema in werking. Fijn dat zoiets ingebouwd zit in de mens. Maar dan schrijf je als laatste stukje op je weblog dat ook je moeder borstkanker heeft. Maar..... goed nieuws, de tumor is zo klein dat ze alleen kunnen volstaan met bestralingen. Tjeetje, het verhaal gaat gewoon verder maar ach, zo relativeren wij dan, gelukkig alleen bestralingen, dat valt weer mee. Toch is het onderbuikgevoel er niet minder om, want het is toch vreemd dat moeder, dochter afwisselt en al eerder tante met dezelfde ziekte heeft geworsteld. Dit vondt uiteindelijk de internist ook en die is wat gaan nabellen met professoren van resp. AVL en Erasmus en die waren toch van volle overtuiging dat het toch wel zéér raadzaam was om toch ook chemo toe te passen aangezien deze familie wel eens erfelijk belast zou kunnen zijn. Afijn, moeders ook aan de chemo, heeft inmiddels de bestralingen dapper doorstaan. Moeders, dochter en zus/tante (K3) zitten nu in een erfelijkheidsonderzoek waar we pas over 4-6 maanden uitslag van krijgen. De kans is klein (20%) dat we belast zijn met het gen maar toch fijn dat we het laten onderzoeken met het oog op het nageslacht. Het zijn roerige tijden maar vandaag toch weer eens lekker nieuws. Vorige week mijn eerste mammografie gehad (het platdrukken van de borst), vandaag gesprek met de internist en die vertelde me dat het er goed uit zag. Door de eerste controle heen dus, nog 9 (jaar) te gaan. Mijn moeder start volgende week met de kuren en ik hoop dat ze er goed doorheen rolt. Volgend jaar maar eens gewoon!

goed nieuws!

Het is alweer bijna een week geleden dat mijn moeder de uitslag van de operatie kreeg. Eerder had ik al een stukje geschreven maar om de een of andere duistere reden heeft de computer het niet opgeslagen. Tweede poging dus. De zenuwen zaten er van te voren alweer goed in. Hoe zou dit gaan aflopen? Al waren we vol goeie hoop toch zegt een stemmetje in je achterhoofd, hou rekening met slecht nieuws. Ik zat in afwachting bij mijn ouders thuis met Ingmar en kleine Ceder. Toen zag ik mijn moeder voor de ramen staan met haar duim omhoog. Tjeetje, dat moet goed nieuws zijn. En ja, het verhaal was wel hetzelfde als bij mij, dus ook gradatie 3 van de tumor, maar de tumor was klein (0,7 mm) en was niet uitgezaaid naar de lymfen wat heel goed nieuws is. Vrijdags zouden ze nog in beraadt over eventuele chemo maar dit gaan ze niet toepassen omdat ze het niet nodig achten. Dus alleen bestralingen. Wil bijna zeggen "wat een feest" want zo voelt het een beetje. Het blijft natuurlijk allemaal dubbel maar de film krijgt nu tenminste een positieve wending. Geen slechte scenario's meer. Het hele gezin kwam 's middags bijeen, Maus, Sieg en de kids waren net terug van vakantie. We besloten om met het hele gezin + ome Steef uiteten te gaan om het te vieren. Pluk de dag! Heerlijk buiten gezeten bij het Hof van Alkmaar. Dan merk je weer hoe fijn het is om dit met z'n allen te delen en dat we zo'n geweldig gezin hebben. Ik heb nu eindelijk ook een beetje het gevoel dat ik nu echt klaar ben of mag zijn. Eerder had ik het gevoel er nog midden in te zitten. Toch zal het wel confronterend zijn als ik straks met mijn moeder naar de bestralingen ga. Misschien is het juist wel heel goed voor mijn verwerking, daar ga ik maar van uit. Ben wel heel blij dat mijn moeder de chemo bespaart blijft. De bestralingen zal ze goed doorlopen, dat weet ik zeker want het is een kanjer. Chemo is toch weer een grotere aanslag op je lichaam. Afijn, al met al goed nieuws. Mijn haar groeit met de dag wat erg prettig is. Kan lekker zo over straat, niemand meer die ziet dat ik ziek ben geweest. Ik zal kijken of ik voorlopig mijn log blijf aanhouden. Misschien is het straks leuk om te schrijven over andere dingen in mijn leven, er gebeurt tenslotte genoeg, ik zie wel. Wil in ieder geval iedereen bedanken die de moeite heeft genomen om tijdens mijn ziekte deze loggy te lezen en lieve reacties achter te laten. De kaartjes en smsjes bleven komen en hebben me meer dan goed gedaan. Het gevoel er niet alleen voor te staan en te ervaren dat er zoveel mensen met je meeleven maakt dat ik me rijk voel. Lieve mensen, bedankt hiervoor! Tot snel!

Operatie moeder

Verleden week woensdag is ze geopereerd en het is allemaal goed gegaan. De wond geneest goed en moeders dartelt na een paar suffe dagen weer vrolijk rond. Vrolijk aan de buitenkant dan, want aankomende dinsdag wordt weer spannend, dan volgt de uitslag. Raar nog steeds dat het zo lang moet duren eigenlijk. Iedere keer in de zenuwen zitten, dat vreet aan je. Je mag je dan melden voor het spreekuur van de oncoloog die je de uitslag mee gaat delen. Eerst verblijf je in de wachtruimte alwaar een hoop andere mensen zitten te wachten die ook voor een soortgelijke uitslag komen. Je ziet vervolgens de mensen uit de kamertjes komen waar die artsen zitten. Niels en mij gebeurde het dat we mensen huilend naar buiten zagen komen, toen zat ik nog op mijn eigen uitslag te wachten. Niet erg opbeurend, sterker nog, eigenlijk vindt ik het niet kunnen. Zal er toch maar eens een opmerking over gaan maken. Afijn, dinsdag dus een spannende dag. Ikzelf loop inmiddels zonder pet over straat (zie foto's) en dat bevalt me wel. Verleden week zondag even naar onze oude stamkroeg geweest en dat was wel een beetje wennen. Er zijn namelijk nog een hoop mensen die niet van mij weten dat ik ziek ben geweest. Die schrokken zich een hoedje. Vervelend natuurlijk, maar dat hoort erbij. Iedereen roept dat het me goed staat maar zelf verlang ik toch wel weer terug naar m'n krullen. Alhoewel, zo met het warme weer is het wel weer ideaal. De komende winter zal er wel weer genoeg op zitten tegen de kou en kunnen we einde jaar met opgeheven hoofd roepen; "gelukkig nieuw haar"!

Aankomende woensdag staat de operatie van mijn moeder gepland. Zoals ik eerder schreef dat ik uit de sneltrein ben gestapt en op een willekeurig station ben uitgestapt, zo voelt het nu alsof ik er weer instap. De film begint weer van vooraf aan lijkt wel. Gisteren telefonisch consult gehad met een nurse practioner. Zij vroeg hoe het mentaal met me ging. Tja, eigenlijk wel heel goed, maar het schijnt dat de verwerking nog moet gaan beginnen. Ik zei haar dat ik dat dan nog maar even uit wilde stellen omwille van mijn moeder. We zien het wel. Ben in ieder geval lekker met mijn lijf bezig op de sportschool en dat voelt prettig. Woensdag dus weer een spannende dag, maar nog spannender is de week erna want dan volgt pas weer de uitslag over de gradatie van de tumor en of de okselklieren niet zijn aangetast. We houden de moed er weer in.

Wilde haren!

M'n lieve moeder!

Vanmiddag half twee zou mijn moeder de uitslag krijgen van de bioptie. Met Dorien wezen lunchen om de zinnen te verzetten en om half drie gingen we richting het huis van m'n ouders. Maar daar aangekomen, geen ouders. Zal het wel weer uitgelopen zijn, net als bij mij destijds, vervelend voor ze. Wij wachten en wachten maar vier uur waren ze er nog niet. Dit duurt wel erg lang, dachten we nog. Niels was inmiddels onderweg toen ze aan kwamen lopen. Ik zag het gelijk, geen goed nieuws, en inderdaad kwam mijn moeder met het bericht dat ook zij borstkanker heeft. Stiekem hadden we nog een beetje hoop dat het goedaardig zou blijken maar het mocht niet zo zijn. Wat een rot nieuws! Het rare is ook nog dat alles precies hetzelfde is als bij mij. Exact dezelfde grootte van de tumor, dezelfde borst. Over drie weken wordt ze geopereerd en zal via de schildwachtprocedure gekeken worden of er uitzaaiïngen zijn naar de okselklieren. Dit zag er op de echo al wel goed uit dus hopelijk is dit niet het geval. Net als bij mij zal er borstbesparend geopereerd gaan worden. Sowieso hierna zo'n 35 bestralingen en hopelijk blijft het hier bij. Het zijn verwarrende dagen zo. Ik kan deze vervelende periode gaan afronden terwijl mijn lieve moeder er in moet stappen. Soms zijn er momenten in het leven dat relativeren even niet lukt. Waar is dit nu weer goed voor denk je dan. Levensvragen waar we toch geen antwoord op gaan krijgen dus toch maar proberen om de zonnige kant in te zien. Ik ben toch zeker zelf degene geweest die eerder op deze log schreef:

"If at night, you can't sleep, count your blessings, instead of sheep".

Ook dit gaan we met z'n allen en met een heleboel liefde, overwinnen. Dat is tenminste één ding waar ik zeker van ben!

Laatste kuur!

Vrijdag 29 mei was het zover. M'n laatste chemokuur. Een dag met gemengde gevoelens. De blijdschap van mijn laatste kuur werd overschaduwd door de uitslag die mijn moeder dezelfde dag ging ontvangen. Mijn moeder moest twee weken geleden voor de 2-jaarlijkse controle voor haar borsten naar de bus waar ze de mammografie uitvoeren. Maandag 18 mei jl. krijgt mijn vader een telefoontje van de huisarts dat ze iets afwijkends hebben gezien, namelijk een knobbeltje. Je wilt gewoonweg niet geloven dat het zich allemaal weer lijkt te herhalen. Maar de realiteit is daar. Afgelopen maandag naar het ziekenhuis voor een echo en punctie en vrijdagochtend, de dag van mijn laatste chemo, de uitslag. Deze is niet goed. Verdacht maligne (kwaadaardigheid), maar om een duidelijke diagnose te kunnen stellen willen ze toch nog een bioptie gaan doen, zelfde traject als bij mij destijds. Mijn vader dringt er op aan dat ze dat dezelfde dag nog gaan doen, dat we niet langer willen wachten en belt zelf het ziekenhuis waarna ze 's middags nog terechtkunnen. Dus ik naar mijn laatste chemo en m'n moeder voor een bioptie. How bizar! Het lijkt allemaal wel een slechte film. Mijn chemo verliep goed. Niels en Jack waren met me mee. Jack zou nog wat laatste fotootjes nemen (zie fotoboek)om het verhaal compleet te maken. Prikken ging gelukkig ook in een keer goed, dus al met al een goeie laatste kuur. Wel heel vreemd om het ziekenhuis uit te lopen, waar je de laatste tijd zoveel kwam, en te realiseren dat het "over" is. Ben aan de ene kant heel blij dat dit mijn laatste kuur was maar aan de andere kant angstig voor de uitslag van mijn moeder. Volgende week vrijdag horen we het.   

One for the road!

De 5e kuur ging afgelopen vrijdag gelukkig gewoon door. Samen met Niels 's middags heen. Half drie was ik aan de beurt. Ik had dit keer weer een andere verpleegster die het infuus aan zou leggen. Een ietwat rommelige tante dus werd er al een beetje nerveus van. Zo tussen neus en lippen door zei ze "oh ja, hadden ze je al verteld dat ze je een Neulasta prik gaan geven?" Ik wist van niets! "Dat is om je witte bloedlichaampjes op te waarderen." "Dit wordt geleverd door een speciaal bedrijf bij je thuis en dan komt er een verpleegster en die zal de prik toedienen." Ok dan! Maar goed, de bedoeling is dus dat ik de laatste kuur gewoon op schema zal gaan krijgen en niet dat m'n waardes weer zo zakken dat ik dan weer kans heb dat de kuur wordt uitgesteld, maar nog belangrijker, dat ik geen ernstige infecties oploop. Ik vind het best want er mag nu niets mis gaan zo naar m'n laatste kuur toe. Ik ben er zo langzamerhand wel een beetje klaar mee namelijk. Infuus aanleggen ging niet zo gemakkelijk deze keer, ik was al twee keer die week geprikt in die ader dus die vondt het wel welletjes zeker. Toen maar de andere arm en dat lukte prima. Het blijft toch een aparte gewaarwording allemaal op zo'n afdeling. Naast mij een mannetje aan het infuus van 81 jaar. Tegenover mij een mevrouw van rond de zestig met aan haar zijde haar man. Ze complimenteren me met m'n petje. En dan begint de man te vertellen. Mijn vrouw heeft een hersentumor! Dit is haar tweede chemo en ze heeft hiervoor bestralingen gehad. Ook heeft ze een epileptische aanval gehad waardoor ze tijdelijk verlamd was aan één zijde. De man wilde kennelijk zijn verhaal kwijt maar je zit er niet altijd op te wachten. Hij beëindigde zijn verhaal dat zijn vrouw thuis nog een mooiere pruik had liggen maar dat dit haar pruik was van 10 jaar geleden, toen is het allemaal begonnen namelijk, met borstkanker, en nu zit het in haar hoofd! Bedankt meneer, dat had ik net ff nodig zo'n bericht  zo tijdens m'n kuurtje. Ach, ik kan het gelukkig wel relativeren maar het voelt wel eens wat ongemakkelijk dit soort verhalen. 's Avonds thuis een beetje het geijkte verhaal. Eten blijft niet echt binnen, veel slapen! De volgende dag voel ik me redelijk en is he wachten op de Neulesta prik. Deze wordt afgeleverd door een koerier, maar dat loopt allemaal niet zo vlotjes. Koerier met oude TomTom, verpleegsterspost die een verkeerde naam hadden opgekregen, maar goed uiteindelijk allemaal goedgekomen en de prik werd toegediend. Op het doosje staat € 1.533,82,--. Dat is me nogal een dure prik. Ik stel voor aan de verpleegster om de spuit te verpatsen en er van op vakantie te gaan?  Toch maar beter van niet! Straks maar ECHT op vakantie, als alles achter de rug is.  Op naar de laatste, kuur 6. Als alles goed loopt dan wordt dit vrijdag 29 mei as. Het eind is in zicht!

De 5e kuur vrijdag 8 mei 2009